我的肌萎酒─英齊的生命故事，這是一個真實的故事，內容不只敘述生命鬥士曾英齊的生命歷程與成長故事，而更想藉此文章訴說一個有缺陷罕病患者，其家人如何用樂觀積極的態度陪伴，藉由自編歌曲自我療傷，以生命共同體的角色，一起面對生命的苦難，更難得在生命苦難中發現及社會許多支持性的力量，協助他走出憂暗的人生低谷，最後創立中華民國肌萎縮症病友協會，嘉惠更多病友及病友家庭。
一、主角介紹
曾英齊，男，高雄人，1984年1月16日出生。國立高雄應用科技大學文化事業發展系第一名畢業。先天罹患裘馨型肌肉萎縮症，曾獲「第十一屆全球熱愛生命獎章」、「第二屆總統教育獎」。
二、生命，就從跌跌撞撞開始
曾英齊這個名字可不是父母親隨便取的，他是家裡第一個孩子，隨著他的出生帶來整個家庭喜悅，媽媽特別的慎重，煞有介事的拿著他的生辰八字，由算命師根據命盤分析取名，「所謂的英，就是英俊豪傑，所謂齊，就是齊聚一身，這個孩子很聰明，將來會當醫生」當時那個算命師是這樣說的。
英齊學走路的起步比一般的孩子晚，在嬰兒七、八個月所謂七坐八爬的階段依然不會爬，而是坐著以手掌移動整個身軀，到了可以站立行走時更是動不動就跌倒，一歲四個月才開始練習走路，學會走路以後，幾乎都是墊著腳尖走路，身體還會左右晃動，爬樓梯時都要抓著旁邊的扶手，經常就是跌跌撞撞，跌倒是家常便飯，每當蹲下要再爬起時，別人是很快爬起來，他卻是慢吞吞在原地掙扎，鄰居甚至還開玩笑的說：「太誇張了，這麼平坦又沒石頭的路，也會走到跌倒。」爸媽雖隱隱覺察到有異樣，認為或許是起步比較晚，應該沒什麼大礙，看到他強而健壯的小腿，奶奶甚至很自誇的說，這孩子將來一定很會跑，會是個運動員，沒想到造化弄人，一切事與願違。
跌倒情況一直沒改善，七歲即將上小學前夕，爸媽覺得這樣下去不行，就帶著英齊到高雄醫學院就診，經過切片及詳細的檢查之後，終於鑑定出原來爸媽在他身上抽到大獎：醫生宣告英齊罹患「裘馨型肌肉萎縮症」，這是屬於肌肉萎縮症的一種。
「裘馨型肌肉萎縮症」是肌肉萎縮症中最嚴重的一種，目前沒有藥物可以根治，或改善此疾病的退化，患者常在十二歲前無法行走，平均壽命二十至三十歲，醫生並說，患者大約十歲左右就要開始坐輪椅，果然，英齊在十歲那年就開始與輪椅結下形影不離的生活。
算命師預言他會當醫生，原來是需要「醫一生」。
三、十歲開始的輪椅人生
國小不能行走前，英齊的學習狀況並沒有因疾病產生太多阻礙，就跟一般的學童沒什麼兩樣。一直到十歲國小四年級時，雙腳已經完完全全的失去行走的能力，不過他還是很倔強的和同學坐在一樣的課桌椅上上課，即使只能待在原地，哪裡也不能去，任性的他就是不管。某次上課時，爸爸突然從外面推了一台全新的輪椅到教室給他坐，在同學與老師眾目睽睽之下，不得不接受從此必須與輪椅為伍的事實，這個時間點，還真如醫生所言，大概十歲就要開始坐輪椅。
國小、國中到高中都是坐普通輪椅，每天上學爸爸騎機車把他載到學校，再把他背到教室，輪椅就固定在教室裡。教室有了輪椅之後，引起同學很大好奇，有一天早上，爸爸背英齊到教室時，才一進門就看到一位男同學用輪椅在表演單輪特技「喘孤輪」，玩得不亦樂乎。下課時，一些平常和他交情比較好的同學，會主動來座位旁和他說話、聊天，如果要上廁所，就請同學推他到男厕去方便，早上的升旗典禮，也因為坐輪椅享有特權，不需到操場風吹日曬。
國中時因為放學後常要一個人孤單的在教室等爸爸來接，就在等爸爸的空檔，除了把金庸全集看完外，還養成了喜愛讀書的習慣。小學的畢業典禮上，當他在台下看到上台領學業優異獎的同學，各個英姿勃發的神氣模樣，內心好生羨慕，並下定決心，總有一天，我也要領市長獎，果然，高中的三民家商，大學的高雄應用科技大學，英齊都是以全校第一名畢業。
四、疾病造就爸爸成立「中華民國肌肉萎縮症病友協會」
罹患肌肉萎縮症，這是一件殘酷的事實，堅強樂觀的爸爸媽媽很快收拾起淚水，接受考驗，迎向「與眾不同的人生」。有感於疾病世界的徬徨無助，爸爸在高雄醫學院神經外科主治醫師，及小兒科醫師等的同聲支援下，在民國八十五年正式成立「中華民國肌肉萎縮症病友協會」，這是國內第一個針對肌肉萎縮症患者為主的身心障礙團體，目的希望透過團體的力量，並結合社會人士的愛心，幫助患者及家屬們解決醫療和生活上的困難。
協會成立初期，爸媽照著醫師給的肌萎病友資料按圖索驥一家家登門造訪，由大伯充當司機載著爸媽和英齊拜訪各個家庭，一方面互相打氣，一方面說明成立協會的意義，希望有肌萎縮患者可以一起勇敢走出來，唯有把大家聚集起來形成一股不可忽視有力量，才能讓肌萎患者擁有良好的醫療、社會資源與無障礙環境。
在這一路招募會員及拜訪肌萎縮家庭的過程中，見識到肌萎縮家庭的現狀及面臨的問題，也看到許多父母不畏辛勞的為肌萎孩子付出心力，甚至還必須全天候守在身旁，當然也有一些父母親沒有用心地對待自己的孩子，有的人說因為工作忙，沒時間照顧，有的更悲觀的說：想到自己生了不健康的小孩，心情就是快樂不起來，甚至有夫妻互相怪罪對方，導致婚姻破裂，英齊的父母並沒有因此而放棄，爸爸也沒有因此而落跑，誠如海倫凱勒所言：「殘障固然不便，但絕非不幸。」誰說身障者不能頂出一片天，誰說身障者不能有擁有完整的人生？相信只要不輕易放棄生命，就能創造生命奇蹟，攀上生命的最高峰。
五、按摩：造就爸爸事業第二春
自從爸爸知道兒子得了目前還無可藥治的罕見疾病，所幸他們並沒有花太多時間沉浸在悲傷中，很快的就從現實甦醒過來。爸爸是晚上上班，媽媽白天上班，兩人分開輪流照顧英齊，由於躺太久，身體部位會不舒服，需要經常變換位置，因此媽媽一下就得幫英齊換位置、喬角度，睡眠對他們而言都是斷斷續續，知英齊罹病之後，爸爸開始每天幫他腳底按摩，後來爸爸的技藝進階到全身按摩，甚至還可以要求來段泰氏按摩或經絡按摩….，在爸爸充滿愛與溫暖的手每天花將近一小時的時間，不疲不倦的按摩之下，英齊肌委的退化才得以延緩，也撐過了醫師對他活不到二十歲的評估，只是真是辛苦爸爸了。而這個經驗，讓爸爸在中年失業，一度找不到工作時，突然想到，他幫英齊按摩了十幾年，經驗非常豐富，何不去當個腳底按摩師，於是就找到目前的工作─腳底按摩師，創造爸爸事業第二春，爸媽還說英齊是家裡的搖錢樹。
六、借歌澆愁的家庭
爸爸的個性有點像離人墨客般的淡淡憂愁，每天花一小時按摩時間也蠻枯燥，於是爸爸就邊按摩邊哼哼唱唱，將許多悲觀消極的念頭化成歌詞，來抒發自我的鬱悶，這樣許多不健康的心緒就不會囤積於內心，當一個人沒有負面東西時，心情也就開朗起來。爸爸的歌曲從童年快樂氣氛時的兒歌，轉換到英齊罹病後身體自主功能越來越差，面對兒子生命一點一滴的消逝，世上的悲苦無奈，感人肺腑的抒情歌，要以真情真意的歌曲陪伴兒子在人生的這一段路程上。
爸爸三不五時就創造出感人的小品，然後在配上他譜的自由拍，幾年下來，已經有上百首歌，至於那些歌是怎麼生出來，就是爸爸照顧英齊十幾年來的心路歷程寫照，生活的一些點滴，完全是無師自通，可見爸爸的靈感與創作力是挺旺盛的。每有新的作品，爸爸總是興奮的跑來找英齊和媽媽、妹妹面前唱給他們欣賞，曲罷就問大家覺得如何？於是大家都成了爸爸的固定聽眾。
就在耳濡目染之下，英齊全家也被爸爸培養出唱歌的興趣，雖然沒有爸爸的創作天份，卻也從此愛上唱歌，常常有空就全家一起到KTV唱歌，放鬆心情也訓練英齊的肺活量，增進心肺呼吸的功能，這對肌委患者來說是很有幫助。英齊和妹妹當然都是唱最新的流行歌曲，而爸媽都是唱台語歌曲比較多，以前自稱五音不全音痴的媽媽，也被大家感染越唱越好，從此全家最大的共同興趣就是唱歌，唱歌也抒發了家人心中的苦悶。
七．美麗生命，貴在走過
去年十二月英齊開始退化到無法出門，體重由四十公斤，下降到二十六公斤，也無法坐電動輪椅出門，面臨淪落到更慘的地步，心中會不會恐懼？或有什麼想法？他說終於走到這個階段，因為早就知道整個病況的發展，所以早有預期心理，早就坦然面對這一切，病友會中很多人比英齊晚罹病，而比他早走的人很多，爸媽也都知道結果早晚會來的。因為早知道病情，小時候父母就拿著肌萎退化的照片家人一起看，研究每一階段會萎縮到什麼程度，想到這裡全家就趁著有空趕快去玩，把握生命最後時機，而不在家裡坐以待斃，他們曾出遊至韓國、日本、澳洲、美西，怎麼去的？「就這樣去」。媽媽說：因為他的時間不多，所以只要體力好，我們就推著輪椅去了。不只是國外，國內也玩透透，一點都不嫌麻煩，不辭辛勞，小學時到阿里山都可以把輪椅扛上去，每次出遊大概都要搬半個家出去，就算在平時，也常常和媽媽一起出遊，媽媽騎摩托車，英齊開電動輪椅，一起去看電影，唱KTV，完全不會因行動不便，生活受到限制，但是現在體力已不好，無法出門。以前體力好，看電影時可以坐在椅子上，媽媽就把他抱到戲院椅子上，或者就直接坐在輪椅上看，但是後來有了進階版，就是打電話給復康巴士，一個星期前預約就可以，出門一趟要看兩場電影才夠本，中間休息吃個炸鷄，繼續看下一場。媽媽說：這是英齊陪他看電影，不然她也沒興致一個人看電影。
年輕人的追星夢英齊也都有參與，例如：巨蛋孫燕姿演唱，蔡依林演唱我們也都有去，只要想去，沒有太遠太累的問題，沒有障礙，障礙在心裡。英齊說，我們全家可說是生命共同體，搭配的天衣無縫，完美無缺，是個完美的家庭。
爸爸告訴英齊，現在最重要的工作就是要好好活著，雖然不曉得英齊還能擁有多少個明天，但只要還有呼吸，還沒走到人生的盡頭，生命就有無限的希望和未來種種的可能。
英齊說：「這一生能當父母的孩子，感到非常的榮幸，雖然和父母、妹妹在一起的時間不會很長，但是，生命不在乎天長地久，只在乎曾經擁有，只要當下有彼此，認真的把握有限的時間，這樣就足夠，感謝我的父母給我的愛。」
捌、結語
閃耀的光輝與昏暗的暴風雨，只不過是同一天空所表現出的不同形式而已，命運也是如此，有時甜、有時苦。英齊的生命故事，是活生生實例的演出，而不是杜撰的神話故事。英齊面對自己的生命漸漸萎縮而不自怨自艾，接受命運安排的樂觀態度來自父母、家人無怨無悔的愛與呵護。雖說生老病死是人生必經之路，當摯愛的親人，一步步朝向死亡邁進，這是何等慘酷的事實，除了日以繼夜的照顧外，為了微乎其微的進步，無時無刻不戰戰兢兢，絲毫不敢鬆懈，這種使命大意涵的一股很強愛的力量才能完成。家人、同學、師長、社會資源等的協助下，交織成英齊的生命意義之網，藉由英齊努力與病魔抗戰的生命經驗，他用敬重生命的態度來了解死亡，學習面對死亡，進而把握生命，活在當下，誠如英齊所言：「我做得到的事，大家也做得到。」
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